Camila Gómez, madre de Tomás Ross, ha denunciado enérgicamente los comentarios de la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien aseguró que no se puede financiar el medicamento para combatir la Distrofia Muscular de Duchenne debido a la falta de evidencia clínica de mejoría. Gómez califica esta postura como «una vergüenza» y apunta a los asesores de la Ministra como los principales responsables de este desconocimiento sobre los avances del tratamiento.
Según Gómez, en Estados Unidos el medicamento sí es financiado por las aseguradoras, lo que contrasta con la situación en Chile, donde las familias afectadas se ven obligadas a buscar recursos por su cuenta. De hecho, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, quien tiene dos hijos con esta enfermedad, ha calificado los dichos de la Ministra como «una falta de respeto».
Reyes también ha señalado que, en los últimos 11 meses, 5 menores han fallecido por Distrofia Muscular de Duchenne en Chile, mientras que en Estados Unidos alrededor de 800 niños ya han recibido el tratamiento, una cifra similar a la cantidad de jóvenes afectados por esta enfermedad en nuestro país.
Esta situación evidencia la urgente necesidad de que las autoridades de salud chilenas tomen medidas concretas para garantizar el acceso al tratamiento para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. La vida de estos niños y jóvenes depende de una respuesta oportuna y efectiva por parte del Gobierno.
