En La Serena, la vida de Natalia Villarroel y su hijo Enrique, de apenas 5 años, se ha convertido en una carrera contrarreloj contra la burocracia estatal. El niño, diagnosticado a los 3 años con fibrosis quística, padece una patología genética, degenerativa y multisistémica que pone en peligro constante sus órganos vitales y, sin el tratamiento adecuado, es fatal.
La urgencia de un decreto ministerial
El conflicto estalló a nivel nacional este viernes, cuando decenas de familias se manifestaron con globos morados frente al Ministerio de Salud (Minsal) en Santiago. El objetivo central es una modificación urgente al decreto de la Ley Ricarte Soto, que actualmente limita el acceso al fármaco de última generación Trikafta a solo una de las cerca de 2.000 mutaciones detectadas de la enfermedad, dejando fuera al pequeño Enrique.
Yo no podría costear ese medicamento ni aunque hiciera todas las rifas del mundo, porque vale 27 millones de pesos mensuales y es de por vida. El medicamento no evita la enfermedad, pero sí la detiene. Cambia vidas. Hay niños que no podían subir una escalera y hoy corren gracias a él, relata Natalia Villarroel.
Una rutina marcada por el deterioro
La enfermedad provoca un fallo en la proteína CFTR, causando que la mucosidad y los jugos digestivos se vuelvan extremadamente espesos. Enrique ya ha sufrido las consecuencias severas de su condición: fue operado de la vesícula debido a cuatro cálculos biliares siendo un lactante. Hoy, la mayor amenaza reside en sus pulmones, descritos por su madre como “hoteles de cinco estrellas para las bacterias”, sufriendo infecciones crónicas por estafilococo y pseudomonas.
El tratamiento actual de Enrique es solo paliativo. Depende de nebulizaciones con antibióticos e ibuprofeno, sesiones diarias de kinesiología y una dieta rigurosamente calculada para dosificar enzimas pancreáticas. El impacto en su vida es devastador: no puede asistir a piscinas públicas y pierde hasta cuatro semanas de clases por cada crisis hospitalaria. Los médicos advierten que, de mantenerse este panorama, el menor desarrollará diabetes antes de los 10 años.
¿Es el medicamento un ahorro para el Estado?
Las agrupaciones de pacientes plantean que financiar Trikafta no es solo una cuestión de humanidad, sino de eficiencia económica. Ante la falta del medicamento, el destino es el trasplante de órganos, procedimientos que superan los 300 millones de pesos por paciente con una sobrevida limitada. La esperanza reside en que el Minsal democratice el acceso al fármaco para todas las mutaciones. Mientras tanto, la salud de Enrique sigue deteriorándose con cada día que pasa sin una solución definitiva.
