Una desgarradora situación vive la familia de Julián Carvajal Cárdenas, joven de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Tras completar una extenuante caminata de 32 días desde Puerto Montt hasta el Palacio de La Moneda en Santiago, sus padres, Mario y Rocío, denunciaron públicamente que no fueron recibidos por el presidente José Antonio Kast ni por la ministra de Salud, May Chomali.
El objetivo de la travesía, que comenzó el pasado 13 de abril, era visibilizar la urgencia de costear la terapia génica Elevidys. Este tratamiento es la esperanza de vida para el joven, pero tiene un costo inalcanzable de $3.500 millones. Según lo informado por la familia el 15 de mayo, hasta la fecha han logrado reunir solo el 8,23% de la meta, lo que equivale a cerca de $288 millones.
La decepción tras la caminata
A través de un video difundido en redes sociales, los padres expresaron su frustración al recibir una respuesta negativa días antes de llegar a la sede de gobierno. En dicha comunicación, se les informó que el presidente Kast no contaba con disponibilidad en su agenda y que el requerimiento sería derivado al Ministerio de Salud.
«Con eso en mente, nos sentimos solos nuevamente; por segunda vez, el presidente no nos recibiría, ni el del gobierno anterior ni el del presente. Con eso en mente, seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado x tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno, se vuelve a repetir la historia»
Mario, padre del joven paciente de Teletón, se mostró visiblemente afectado al relatar la dificultad de explicarle a su hijo que, tras recorrer cientos de kilómetros a pie, el Estado no les abrió las puertas. La madre del menor enfatizó que el tiempo es un factor crítico para la supervivencia de Julián.
¿Qué sigue para la familia de Julián?
A pesar del impacto emocional de este desplante, la familia hace un llamado urgente a la ciudadanía para continuar con los aportes solidarios. El miedo ante la posibilidad de no alcanzar la cifra necesaria para el tratamiento en Estados Unidos se mantiene latente. La incertidumbre sobre el futuro del joven persiste, mientras la colecta se mantiene como la única vía posible ante la falta de una respuesta gubernamental concreta.
