La Lucha Incansable de Camila Gómez: Cómo Una Madre Enfrenta la Distrofia Muscular de Duchenne de Su Hijo Tomás
Cuando Camila Gómez se enteró del diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne de su hijo Tomás, de 5 años, su mundo se detuvo. Esta devastadora enfermedad neuromuscular progresiva no tiene cura, pero Camila se negó a rendirse. Emprendió una lucha incansable para conseguir el tratamiento que su hijo necesitaba, enfrentándose a la burocracia del sistema de salud.
La Reunión con la Ministra de Salud: Una Oportunidad Perdida
Cuando Camila finalmente logró reunirse con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, esperaba encontrar la ayuda que tanto necesitaba. Sin embargo, la reunión no resultó como ella esperaba. Ellos aparecieron cuando ya está prácticamente todo listo. Una parte es el dinero, que era lo más difícil, pero el tema logístico ya lo tenía coordinado, sola hice mis contactos con el laboratorio, me enlazaron con un hospital en Estados Unidos
, explicó Camila.
La propuesta de la ministra de Salud no se ajustaba a los planes de Camila, quien ya había logrado coordinar todo el proceso de adquisición del medicamento por su cuenta. Ofrecieron una cosa distinta a lo que yo ya tenía planificado, que sería que yo pague el medicamento en su totalidad y ellos me lo traían a Chile y se lo administraban en un hospital público
, detalló Camila.
La Búsqueda de Soluciones Alternativas
Ante la falta de apoyo del Gobierno, Camila se vio obligada a buscar soluciones por su cuenta. Yo tengo entendido, por lo menos el laboratorio me envió su lista de hospitales, y acá en Chile no hay ninguno certificado por ellos. Entonces, por eso no accedí a esa propuesta
, explicó.
Pero Camila no se detuvo ahí. Consciente de que otros niños también necesitarían este tratamiento en el futuro, hizo un llamado a las autoridades para que tomen en cuenta otros casos. Hay muchos niños pequeñitos que pronto van a calificar para el medicamento, quizás el medicamento pueda ampliarse a más rango de edad y también van a calificar muchos más niños. Entonces esto fue lo que le dijimos a ellos, que quizás para Tomi llegaron tarde, pero que no lo hagan para otros niños
, expuso.
La Solidaridad de la Comunidad: Una Esperanza para Tomás
A pesar de los obstáculos, Camila no se rindió. Con la ayuda de la comunidad, ha logrado recaudar $3 mil millones para cubrir el costo del tratamiento de Tomás. Cualquier persona que desee contribuir puede hacerlo a través de las cuentas bancarias proporcionadas.
Conclusión: Una Madre Luchadora y Una Esperanza para Otros Niños
La historia de Camila Gómez es un ejemplo de la determinación y el amor de una madre que se niega a rendirse ante las adversidades. Su lucha por conseguir el tratamiento que su hijo Tomás necesita ha inspirado a muchos y ha puesto en evidencia la necesidad de mejorar el sistema de salud para atender a los pacientes con enfermedades raras. Esperamos que la historia de Camila y Tomás inspire a otros a unirse a la causa y a trabajar juntos para hacer que el acceso a los tratamientos sea más justo y equitativo.
Ahora, en #LaMañanadeAgricultura, conversamos con Camila Gómez, madre de Tomás Ross.
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— La Mañana de Agricultura (@AgriculturaAM) May 20, 2024
