La importancia de la ley de enfermedades poco frecuentes
La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile, Fenpof, ha solicitado al Gobierno poner suma urgencia a una ley que lleva más de 10 años en el Congreso. Esta ley beneficiaría a un millón y medio de personas que padecen enfermedades poco frecuentes, las cuales se caracterizan por no tener un diagnóstico definido y ser derivadas en su mayoría de problemas genéticos. Además, estas enfermedades suelen afectar principalmente a niños.
El diagnóstico de estas enfermedades actualmente puede tardar entre 5 a 10 años, lo cual representa un grave problema para los pacientes y sus familias. Es por eso que el senador RN, Francisco Chahuán, miembro de la Comisión de Salud, presentó hace 11 años un proyecto de ley para acelerar el diagnóstico a un año. Sin embargo, a pesar de los esfuerzos de la comisión, la ley aún no ha sido aprobada.
La desfinanciación de la Ley Ricarte Soto
La Ley Ricarte Soto, que actualmente cubre 19 enfermedades raras, se encuentra desfinanciada, lo que dificulta aún más el acceso a tratamientos y medicamentos para los pacientes. Esta situación ha generado una gran preocupación en la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile, Fenpof, quienes han solicitado al Gobierno poner suma urgencia a la ley que beneficiaría a un millón y medio de personas.
El llamado a la acción
Vicente Mardones, quien vive desde los 3 años con una enfermedad poco frecuente, ha sido uno de los rostros visibles de esta lucha. Él ha experimentado en carne propia los desafíos y dificultades que implica vivir con una condición poco común. Por eso, ha solicitado a la Comisión de Salud del Senado que retomen el trabajo y pongan suma urgencia a la ley de enfermedades poco frecuentes.
Otra enfermedad poco frecuente conocida como Síndrome de Rett, también carece de una cura definitiva. Sin embargo, el año pasado se aprobó un fármaco llamado trofinetida para su tratamiento en otros países, pero lamentablemente no se encuentra disponible en Chile. Esta es solo una muestra más de la falta de cobertura y acceso a tratamientos que enfrentan las personas que padecen enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
Conclusiones
La aprobación de la ley de enfermedades poco frecuentes es una necesidad urgente para un millón y medio de personas en Chile. Esta ley permitiría acelerar el diagnóstico, mejorar la cobertura y facilitar el acceso a tratamientos y medicamentos para quienes padecen estas condiciones. Es responsabilidad del Gobierno y del Congreso tomar acción y poner suma urgencia a esta ley que lleva más de una década en espera. No podemos permitir que más personas sufran las consecuencias de la falta de atención y apoyo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
