La reciente promulgación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas por parte del Presidente Gabriel Boric marca un hito importante en la atención de estas patologías en Chile. Esta normativa establece un marco regulatorio que permitirá planificar, desarrollar y ejecutar políticas públicas, programas y acciones específicas para este grupo de pacientes.
Definiendo las Enfermedades Raras
Según la nueva ley, se consideran enfermedades raras aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes. Esto significa que afectan aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas en el país, lo que representa a un segmento poblacional significativo que hasta ahora ha carecido de una atención integral.
Ejes Clave de la Ley
La nueva normativa se sustenta en tres pilares fundamentales:
1. Comisión Técnica Asesora
Se conformará una Comisión Técnica integrada por expertos en el estudio y tratamiento de estas enfermedades, así como representantes de organizaciones civiles, entidades académicas e instituciones públicas de salud. Su rol será asesorar al Ministerio de Salud en la toma de decisiones y el diseño de políticas públicas.
2. Listado de Enfermedades Raras
El Ministerio de Salud deberá elaborar y mantener actualizado un listado de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas que afectan a la población chilena. Este catálogo se revisará cada dos años para reflejar los cambios en la prevalencia de estas patologías.
3. Registro Nacional de Pacientes
Se creará un Registro Nacional que contendrá los datos de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, con el objetivo de informarles sobre las prestaciones de salud a las que pueden acceder. La implementación de este registro estará sujeta a la publicación de una norma técnica por parte del Ministerio de Salud.
Impacto y Beneficios de la Ley
Esta ley representa un avance significativo en la atención de las enfermedades raras en Chile. Al establecer un marco normativo, se sientan las bases para que el Estado, en colaboración con el sector privado y la sociedad civil, pueda diseñar e implementar políticas públicas más efectivas y adaptadas a las necesidades de este grupo de pacientes.
Además, el registro de pacientes y el listado de enfermedades raras permitirán una mejor comprensión de la realidad de estas patologías en el país, lo que a su vez facilitará la toma de decisiones informadas y la asignación de recursos más eficiente.
En resumen, la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas representa un paso crucial para mejorar la calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades, brindándoles un mayor acceso a información, tratamientos y apoyo especializado.
