La Cámara de Diputados de Chile ha aprobado por unanimidad un proyecto de ley que aborda de manera integral las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas. Esta iniciativa legal representa un avance histórico al crear una institucionalidad sólida y definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud, garantizando que las personas afectadas por estas enfermedades reciban la atención adecuada.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó que «la aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias». Este proyecto, presentado en 2011 por un grupo de senadores, ha pasado por un largo proceso de tramitación, y en 2023 se ha priorizado por el Ejecutivo, adaptándolo a los recursos del Estado.
Creación de un Registro Nacional y Comisión Técnica Asesora
La iniciativa legal establece los siguientes puntos clave:
- Definición clara de las enfermedades raras, siguiendo estándares internacionales, como aquellas que afectan a uno por cada 2000 habitantes.
- Creación de una Comisión Técnica Asesora con representación de la sociedad civil, la academia y las instituciones públicas, asegurando que las voces de quienes viven estas realidades sean escuchadas en el diseño de políticas.
- Creación de un Registro Nacional que permitirá, por primera vez, conocer con precisión cuántas personas en Chile viven con estas enfermedades, dónde están y cuáles son sus necesidades específicas.
Sobre el Registro Nacional, la ministra Aguilera explicó que «no se trata de una simple planilla Excel, sino de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad y cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas».
Complemento a Otras Iniciativas Gubernamentales
La ministra Aguilera destacó que este proyecto se complementa con otras iniciativas del gobierno, como la creación de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes en 2023, y la ampliación de la pesquisa neonatal. Además, se suman las garantías de cobertura en salud existentes a través de leyes como la Ley GES y la Ley Ricarte Soto, las cuales se encuentran en constante revisión y perfeccionamiento.
Este proyecto representa un hito en la lucha por la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes en Chile. La creación de un registro nacional y una comisión técnica asesora son pasos fundamentales para comprender mejor estas realidades y diseñar políticas públicas efectivas
, concluyó la ministra Aguilera.
