Tomás Ross, un niño chilote, ha logrado un hito importante en su lucha contra la distrofia muscular de Duchenne. Después de un largo y difícil camino, finalmente pudo recibir en Estados Unidos el esperado medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada que protege las células musculares y previene su degeneración.
El tratamiento, que tuvo un costo superior a los 3.500 millones de pesos, fue posible gracias a una gran campaña solidaria liderada por la madre de Tomás, Camila Gómez. Ella recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y recaudar fondos, demostrando la determinación y el compromiso de la familia por acceder a esta oportunidad.
Según Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, este hito abre la puerta a muchos niños que sufren de esta enfermedad, incluyendo a sus propios hijos gemelos, Vicente y Lucas. La lucha de Tomás y su familia se convierte en un símbolo de esperanza para toda la comunidad afectada por esta condición degenerativa.
Superando Obstáculos en la Búsqueda del Tratamiento
Llegar a este momento no fue fácil para Tomás. Antes de recibir la terapia génica, el niño tuvo que superar diversas etapas médicas y rigurosos exámenes. Su familia y quienes lo apoyaron destacan este importante avance en su lucha contra la enfermedad, que marca un nuevo comienzo en su calidad de vida.
Cabe mencionar que, a nivel país, se estima que hay alrededor de 500 personas con esta enfermedad que afecta los músculos de forma progresiva. La historia de Tomás Ross se convierte en un ejemplo de cómo la ciencia y la solidaridad pueden unirse para brindar esperanza a quienes enfrentan este desafío.
Monitoreo Constante y Esperanza de Mejora
Ahora, Tomás será monitoreado día a día para observar la evolución de su condición. Su familia y la comunidad que lo ha apoyado mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad continúen abriendo caminos para mejorar su calidad de vida y la de otros pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
La historia de Tomás Ross es un recordatorio de que, con determinación, perseverancia y el apoyo de la comunidad, se pueden lograr avances significativos en el tratamiento de enfermedades raras y degenerativas. Su lucha se convierte en un símbolo de esperanza para todos aquellos que enfrentan desafíos similares.
