¡Descubre la Porfiria: La Rara Enfermedad que Puede Costar Millones!
En el Hospital Regional de Antofagasta, se registró el primer caso de Porfiria, una rara enfermedad generada por la acumulación de Porfirinas en el cuerpo, provocando serios problemas en el sistema nervioso y la piel. Esta condición puede ser hereditaria y no tiene cura, pero sí un control a base de medicamentos de alto costo.
Según el médico Alejandro Álamos, uno de los profesionales que detectaron el padecimiento, es prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos
. Es por ello que Álamos, junto a la diputada Yovana Ahumada, están elaborando un protocolo de atención que la parlamentaria presentará en la Cámara de Diputados para ingresar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
¿Qué es la Porfiria?
Según la Clínica Mayo, la porfiria se refiere a un grupo de trastornos poco frecuentes que se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas naturales llamadas porfirinas. Estas últimas son necesarias para producir hemo, una parte de la hemoglobina. La hemoglobina es una proteína de los glóbulos rojos que transporta el oxígeno a los órganos y a los tejidos.
Existen dos tipos de porfiria: la aguda, que afecta principalmente al sistema nervioso; y la cutánea que ataca a la piel. Además, algunos tipos de porfiria pueden afectar al sistema nervioso y a la piel.
El Alto Costo del Tratamiento
Según la diputada Yovana Ahumada, para el tratamiento de este joven se necesita un medicamento que se llama Hematina y que tiene un valor de siete millones de pesos, lo que resulta imposible de acceder para prácticamente cualquier familia
. Esta situación evidencia la necesidad de incluir la Porfiria en la Ley Ricarte Soto, para que las familias puedan acceder a un tratamiento asequible.
Conclusión
La detección del primer caso de Porfiria en Antofagasta ha puesto en evidencia la importancia de contar con un protocolo de atención y la inclusión de esta rara enfermedad en la Ley Ricarte Soto. Solo así, las familias afectadas podrán acceder a los costosos tratamientos necesarios para controlar esta condición hereditaria que afecta al sistema nervioso y la piel.
