Gobierno de Chile da un paso decisivo en el apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes
En una sesión clave de la Comisión de Salud del Senado, el Gobierno de Chile ha presentado importantes indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes. Este proyecto, que se encuentra en su primer trámite constitucional, fue abordado recientemente por el presidente Gabriel Boric en su Cuenta Pública.
Registro nacional y comisión técnica asesora
Según informó la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, las principales indicaciones incluyen:
- Definir las enfermedades poco frecuentes
- Crear un registro nacional de personas que padecen estas enfermedades
- Establecer una lista de dichas patologías
- Formar una comisión técnica integrada que asesore al respecto
Albagli destacó que el registro estará a cargo del Minsal y contará con la confidencialidad de la información. Su objetivo es llevar el registro de las personas ya diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, relevarlas como sujeto de atención de salud específica, y poder así facilitar su interacción con el sector salud
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Caminata de Camila Gómez, un hito en la lucha
Cabe recordar que este tema se reabre en el marco de la emblemática caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé a la capital, realizada por Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Desafíos y avances en la Ley Ricarte Soto
Por su parte, el senador RN Francisco Chahuán señaló que este proyecto ha sido presentado en varias administraciones, pero nadie se había dispuesto a financiarlo. Además, aseguró que con la Ley Ricarte Soto, las familias terminan compitiendo para ver qué patología es más grave
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En contraste, el senador socialista Juan Luis Castro indicó que los principales responsables de la falta de respuesta a los pacientes de EPOF son las autoridades del Ministerio de Hacienda, quienes no han estado dispuestos a expandir el gasto del Minsal. Calificó el proyecto como una burla por lo insuficiente de sus competencias
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Nuevos medicamentos en la Ley Ricarte Soto
Finalmente, la autoridad sanitaria informó que, junto con las indicaciones al proyecto de ley, se agregarán tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto:
- Para la esclerosis múltiple: Ofatumumab
- Para la artritis reumatoide: Baricitinib y Upadacitinib
Conclusión
El Gobierno de Chile ha dado un paso decisivo en su compromiso con las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. La creación de un registro nacional, una comisión técnica asesora y la ampliación de la cobertura de medicamentos a través de la Ley Ricarte Soto son medidas que buscan mejorar la atención y el apoyo a este grupo vulnerable. Sin duda, este es un avance significativo en la lucha por una sociedad más inclusiva y justa.
